주요 사업 및 활동

대한뇌전증센터학회는 뇌전증 환자의 치료 환경 개선과 전문적인 진료·지원 인프라 구축을 위해 다음과 같은 핵심 사업과 활동을 추진하고 있습니다.

1. 뇌전증 진료 및 지원체계 구축

환자가 전국 어디서나 수준 높은 전문 진료를 받을 수 있도록 체계적인 국가 인프라를 조성합니다.

• 광역시 뇌전증센터 지원 및 정책 개발

  • 광역시 단위 뇌전증센터의 안정적 운영을 도모하고 지원체계를 마련하기 위해 정부 정책 개발 및 예산 확보 활동을 적극 추진합니다.

• 뇌전증센터 가이드라인 제작

  • 전문적인 뇌전증 진료 체계 확립을 위하여 Level 3 및 Level 4 뇌전증센터 기준을 마련합니다.

• 전국 뇌전증센터 현황 및 안내

  • 환자와 보호자가 최적의 전문 의료기관을 손쉽게 이용할 수 있도록 전국 뇌전증센터 정보를 체계적으로 안내합니다.

• 뇌전증지원코디네이터 교육과정 운영

  • 의료, 심리, 사회적 지원을 포함한 포괄적 뇌전증 관리를 위해 전문 코디네이터 교육과정을 기획 및 진행합니다.

2. 학술·교육 및 의료진 역량 강화

지속적인 증례 연구와 교육을 통해 뇌전증 진료 의사의 전문성을 극대화합니다.

• 정기 학술 및 교육 심포지엄 개최

  • 뇌전증의 최신 진단·치료, 정책 및 지원체계에 관한 지식을 공유하고자 1차~19차 학술 심포지엄 및 20차~27차 교육 심포지엄을 성황리에 개최해 오고 있습니다.

• 난치성 뇌전증 증례 토의를 통한 평생교육

  • 까다로운 난치성 뇌전증 환자의 임상 증례 토의를 통해 치료 경험을 다각도로 공유하며, 뇌전증 진료 의사들의 지속적인 평생교육을 도모합니다.

• 뇌전증 수술 가이드라인 제작 및 배포

  • 난치성 뇌전증 환자에게 적절하고 안전한 수술적 치료가 제공될 수 있도록 전문 가이드라인을 제작하여 전국에 보급합니다.

3. 발작 응급대응 및 안전관리

급성 발작 상황 및 돌연사 위험으로부터 환자의 생명과 안전을 보호하는 체계를 구축합니다.

• 뇌전증돌연사(SUDEP) 예방체계 구축

  • 뇌전증돌연사(Sudden Unexpected Death in Epilepsy) 위험을 사전에 줄이기 위한 체크리스트(Checklist) 및 예방 프로토콜을 개발합니다.

• 발작 비상약 '부콜람(Buccolam)' 국내 도입

  • 한국희귀·필수의약품센터를 통하여 뇌전증 발작 비상약인 구강 점막 미다졸람 제제 부콜람의 국내 도입을 이루어냈습니다.

  • 환아 보호자가 부콜람을 일본에서 처방·구매할 수 있는 절차와 루트를 안내·진행하고 있습니다.

• 부콜람 사용 훈련 과정 운영

  • 응급 발작 상황 발생 시 부콜람을 안전하고 신속하게 투여할 수 있도록 표준화된 사용 훈련 및 교육 과정을 준비하여 제공합니다.

4. 난치성 뇌전증 최신 치료 접근성 혁신

국내외 첨단 신약 및 선진 치료기술을 신속히 도입하여 난치성 뇌전증 환자의 치료 선택권을 대폭 확대합니다.

• 신약 세노바메이트(온토즈리) 국내 공급 활성화

  • 난치성 뇌전증 환자의 치료를 위해 SK 신약 세노바메이트(온토즈리)를 한국희귀·필수의약품센터를 통해 국내 환자들이 원활하게 처방받을 수 있도록 적극 협조하고 있습니다.

  • [응급 수급 대응] 2025년 12월 유럽 도매상 측의 일시적인 온토즈리 품절 사태 당시, 한국희귀·필수의약품센터 및 국제뇌전증협회(IBE) 등과 긴밀히 협력하여 한국 환자들에게 약물이 끊김 없이 계속 공급되도록 성공적으로 해결하였습니다.

• 고주파 열응고 치료 신형 SEEG 전극 식약처 허가 추진

  • 고주파 열응고 치료(Radiofrequency Thermocoagulation)에 활용되는 신형 SEEG 전극의 신속한 식품의약품안전처(식약처) 허가를 위한 전문적 지원을 통해 SEEG 전극이 '희소 의료기기'로 지정되었습니다.

• 레이저 열치료(LITT) 장비 도입 및 국외 진료 연계

  • 레이저 열치료 장비의 국내 도입을 적극 추진하고 있으며, 중국 저장대학교 제2병원과의 협력을 통해 국내 난치성 뇌전증 환자들이 현지에서 레이저 열치료를 받을 수 있는 진료 연계 시스템을 구축하였습니다.

  • [26.07.31] 2명의 강남베드로병원 측두엽 뇌전증 환자들이 성공적으로 LITT 수술을 받고 무사히 귀국하였습니다.

• 반응성 신경자극술(RNS) 국내 도입 추진

  • 아직 국내에 도입되지 않은 첨단 뇌 자극 치료법인 반응성 신경자극술(Responsive Neurostimulation)의 조속한 국내 도입을 위해 RNS 제조사 및 관련 기관과 지속해서 접촉·협의하고 있습니다.